25 diciembre 2007

Historia de la "Asociación Amigos de los Niños Epilépticos" AANE-ONG

La Asociación Amigos de los Niños Epilépticos - ONG (AANE) nace de un corazón agradecido, a raíz de la enfermedad, operación y recuperación de la Niña Judit Lía Riojas Andrade, la cual sufría el terrible Síndrome de Rasmussen, considerada como la forma de Epilepsia mas terrible que existe. Avanzada ya la enfermedad, esta fue diagnosticada por el Dr. Miguel Petrozzi Arroyo, Neuropediatra y Neurofisiólogo del Hospital del Niño, el cual no solo la detectó, sino que se involucró francamente en el problema y las posibles soluciones. El Dr. Petrozzi indicó que Judit necesitaba una Hemisferotomía de forma urgente. En ese momento el padre de la niña, el Sr. José Luis Riojas Luna, Presidente Ejecutivo de esta institución, en conjunto con su esposa la Sra. Yolanda Andrade Saavedra, iniciaron una campaña a nivel internacional para buscar una solución a este problema ya que no contaban con los medios económicos para realizarla (aproximadamente Us$ 100,000 Dólares Americanos), ni los recursos médicos (no se había realizado hasta ese momento cirugía de epilepsia en el Perú, además de ser el primer caso reportado de esta enfermedad en el país), además de los efectos secundarios de esta cirugía (Hemiplejia).
Pero a pesar de los problemas, la esperanza nunca fallo y gracias a Dios se consiguió el concurso del Médico Francés Olivier Delalande, el cual vino a Perú a operar a la pequeña Judit, la cual esta bastante recuperada, sin convulsiones (llegaba hasta las 200 diarias), recuperándose de la hemiplejia a base de terapias y con una calidad de vida mucho mayor.
En el transcurso de la enfermedad el Sr. José Luis Riojas se encontró con la realidad nacional con respecto a Salud y más específicamente con Epilepsia, conoció a muchos padres durante los largos periodos de internamiento de la pequeña Judit y se involucró a fondo en su problemática, por ello la estrateguia de nuestra institución responde no solo a teorías de necesidad, sino a necesidades reales. Padres desesperados, niños abandonados a la enfermedad, hambre, falta de medicinas y de recursos, desinterés, desaliento, desesperación, niños abandonados, son solo algunas sensaciones de este acercamiento, el cual solo dejó dos alternativas: dejar las cosas como están, pues el problema personal con respecto a Judit había terminado ya, o HACER ALGO PARA AYUDAR, que es lo que decidió este equipo de trabajo.
Luego de la operación y por agradecimiento se pensó en crear esta ONG, en conjunto con el Dr. Petrozzi, el Dr. Oliver Delalande, Neurocirujano Francés y un equipo de trabajo con mucha proyección social.
El 2 de Marzo del 2005, aprovechando la venida del Dr. Delalande por segunda vez al Perú, se creo esta institución, el 02 de Junio se registro formalmente en la SUNARP (Superintendencia Nacional de los Registros Públicos) y el 28 de Junio fue reconocida por el APCI (Agencia Peruana de Cooperación Internacional) como una ONG de modalidad IPREDA (Instituciones Privadas sin Fines de Lucro Receptoras de Donaciones de Carácter Asistencial o Educacional Provenientes del Exterior).
Tenemos proyectado crear la Primera Unidad de Epilepsia del Perú, que es parte de un Macro Plan de Ayuda para niños con Epilepsia y otras enfermedades de orden Neurológico, que complementado con un sistema de “Padri
nazgo a Distancia”, por medio de esta pagina Web y otro de “Recepción Nacional e Internacional de Fármacos Antiepilépticos”, los cuales serán entregados en forma gratuita a todos niños que lo necesiten, se convierte en una herramienta fundamental en lo que se refiere al problema de epilepsia en nuestro país. Cabe indicar que este es el primer paso para la creación de un futuro Hospital dedicado a la “Epilepsia y Otros Problemas Neurológicos”, que cuente con internamiento y una Sala de Operaciones capacitada para realizar "Cirugía de Epilepsia".
Nuestra intención es crear centros pilotos en todo el País, donde se pueda dar una atención de primera, no solo a nivel médico, sino a nivel interpersonal, con buen trato, donde los pacientes pobres se sientan lo que son, personas valiosísimas.
Fuente: Portal institucional de la "Asociación Amigos de los Niños Epilépticos" AANE
Enlace:
http://www.aaneperu.org/

1 comentario:

vince dijo...

Trate de visitar la pagina de la organizacion pero no pude me envia un mensaje que dice servidor no encontrado.
Tengo algunas dudas acerca de la epilepsia y algunos medicamentos.
muchas gracias por atenderme